Unterstützungseinheit für das Krebsregister

Die Erfassung und Meldung von Daten krebskranker Patientinnen und Patienten ist notwendig, um Ausmaß und Merkmale der Krebserkrankung, die geografische Unterschiede aufweist, in jedem Land korrekt zu beschreiben. Die zunehmende Verbreitung von Computern hat es ermöglicht, solche Systeme leicht aufzubauen und weltweit standardisierte Registrierungssysteme einzurichten. In unserem Land bestehen weniger beim Aufbau als beim Betrieb von Krebsregistrierungssystemen Schwierigkeiten, und selbst bei krankenhausbasierten Arbeiten werden weit weniger Krebsfälle registriert als erwartet. Diese Schwierigkeiten ergeben sich insbesondere aus Unterschieden bei der Datenerhebung zwischen verschiedenen Einheiten desselben Krankenhauses und daraus, dass das Ausfüllen von Formularen nicht zu den bei jedem Patientenbesuch erledigten Aufgaben gehört. Wenn die in verschiedenen Einheiten erhobenen Daten durch eigens dafür geschulte Krebsregister-Mitarbeitende im Wege der aktiven Erfassung zugänglich gemacht, computernetzgestützt kontrolliert und fehlende Angaben ergänzt sowie die erfassten Daten in bestimmten Abständen in die Datenbank des Krebsregistrierungssystems übertragen werden, werden diese Probleme weitgehend beseitigt.

Krebsregistrierungssysteme sind Systeme, die für die systematische Erfassung, Speicherung, Analyse, Interpretation und Meldung von Daten krebskranker Patientinnen und Patienten eingerichtet wurden. Es ist unbestritten, dass ein regelmäßig geführtes Krebsregister zu jeder Art von Forschung an Krebsfällen einen großen Beitrag leistet. Bedenkt man, dass insbesondere bei prospektiven Studien in Entwicklungsländern bei der Nachverfolgung der Patientinnen und Patienten untragbar hohe Verlustraten auftreten, stellen schon allein die Beiträge zur Nachverfolgung Krebsregistrierungssysteme als sehr wichtiges Bedürfnis dar. Zudem leisten verlässliche Datenbanken in der heutigen Zeit, in der die Festlegung von Gesundheitspolitik an Bedeutung gewinnt, einen erheblichen Beitrag zur Planung der Gesundheitsleistungen. In der Literatur finden sich auch Arbeiten, in denen der Computereinsatz in der Krankenhausverwaltung am nützlichsten eingesetzt wird. Krebsregistrierungssysteme werden in krankenhausbasierte und bevölkerungsbasierte unterteilt. Krankenhausbasierte Krebsregister werden in Krankenhäusern eingerichtet und enthalten nur die Angaben zu den Aufzeichnungen der in diesem Krankenhaus gesehenen Krebspatientinnen und -patienten. Ihr Hauptzweck ist es, durch den leichten Zugang zu Daten wie den erhaltenen Behandlungen krebskranker Patientinnen und Patienten und deren Ergebnissen einen Beitrag zu den Krankenhausleistungen zu leisten. Bevölkerungsbasierte Krebsregister erfassen dagegen die Daten aller an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten innerhalb einer definierten Bevölkerung. Bevölkerungsbasierte Krebsregister ermöglichen die Ermittlung von Inzidenz- und Mortalitätsraten und dienen schwerpunktmäßig der Epidemiologie und der öffentlichen Gesundheit.

Bevölkerungsbasierte Krebsregistrierungssysteme
Solche Systeme müssen zwischen Einheimischen und Nicht-Einheimischen einer bestimmten Region unterscheiden. Außerdem müssen sie zu jedem Fall so viele Informationen enthalten, dass mehrere Einträge zu demselben Fall verhindert werden. Die Zusammenarbeit aller Gesundheitseinrichtungen und des gesamten Gesundheitspersonals ist ein sehr wichtiger Faktor für ein gut funktionierendes Krebsregister. Nur mit einer solchen Zusammenarbeit wird es möglich sein, zuverlässige und gültige Informationen zu erhalten. Da bevölkerungsbasierte Krebsregister sich mit jedem neu auftretenden Krebsfall befassen und dies zur Beschreibung der gefährdeten Bevölkerung verwenden, müssen für die jeweilige Region auch Volkszählungen vorliegen, die Alter und Geschlecht korrekt wiedergeben.

Die Daten fließen aus den folgenden Quellen in die bevölkerungsbasierten Krebsregistrierungssysteme:

• Daten aus Behandlungsdiensten; Krebszentren, große Krankenhäuser, Privatkliniken, Pflegeheime, Allgemeinärzte.
• Daten aus Diagnosezentren; insbesondere pathologische Labore sowie hämatologische, biochemische und immunologische Labore.
• Todesbescheinigungen und Sterberegister.

Informationen aus diesen Quellen können auf zwei Wegen gewonnen werden. Aktive Erfassung: Hierbei besuchen die im Registrierungssystem tätigen Mitarbeitenden regelmäßig die Datenquellen und tragen die erforderlichen Daten in die entsprechenden Formulare ein. Passive Meldung: Hierbei füllen Beschäftigte im Gesundheitswesen vom Registrierungssystem entwickelte und verteilte Formulare aus oder senden eine Kopie des Epikriseberichts der Patientin bzw. des Patienten an die Registerstelle. Die auf beiden Wegen erhobenen Daten werden in den Registrierungssystemen verwendet. Auch die Medizinischen Dokumentationsstellen der Krankenhäuser gehören zu den wichtigen Quellen.

Jedem Fall muss vom Registrierungssystem eine eigene „Krebsregisternummer“ zugewiesen werden. Hat eine Patientin bzw. ein Patient mehr als einen Primärtumor, muss für beide Tumoren eine eigene Krebsregisternummer eingetragen werden. Name, Geschlecht, Alter und Adresse sind wichtige Grundangaben. Die Adresse ist besonders für die Bestimmung des Wohnorts und für die Nachverfolgung wichtig. Das Alter ist ein sehr wertvoller Indikator zur Beschreibung der Krebsinzidenz. Als Datum des Krebsbeginns sollte das Datum gelten, an dem die Patientin bzw. der Patient wegen des Krebses erstmals das Krankenhaus aufsuchte oder eine Konsultation angefordert wurde, damit es sich um eine bei Bedarf anhand der Aufzeichnungen überprüfbare Angabe handelt.

Können diese Angaben nicht ermittelt werden, dürfen nur die folgenden Daten als Datum des Beginns verwendet werden: das Diagnosedatum, das Datum des ersten pathologischen Berichts, bei erstmaliger Feststellung des Krebses aus der Todesbescheinigung oder durch Autopsie das Todesdatum. Die Frage nach der verwendeten, gültigsten Diagnosemethode ermöglicht es, die Zuverlässigkeit der Inzidenzraten zu beurteilen. Zumindest sollte festgehalten werden, ob die Diagnose mikroskopisch gestellt wurde. Lokalisation und Morphologie des Tumors müssen nach der ICD-O-Klassifikation (International Classification of Diseases – Oncology) beschrieben werden. Bei der Lokalisation des Tumors muss der Ort des Primärtumors angegeben werden. Diese Angabe ist die wichtigste erfasste Information und bildet die Grundlage für die Klassifizierung der Daten des Krebsregistrierungssystems. Der in der ICD-O-Klassifikation verwendete Morphologiecode beschreibt den histologischen Typ und das Verhalten des Tumors.

Zu den Punkten, deren Aufnahme in die Datenbank freigestellt ist, gehören das Ausmaß der Ausbreitung der Erkrankung vor der Behandlung, die Behandlungsmethoden und verschiedene Nachsorgekriterien. In jedem Krebsregistrierungssystem sollte es eine ausführliche Codeliste zur Quelle der Daten geben.

Bevölkerungsbasierte Krebsregister sollten ihre Befunde und Schlussfolgerungen in Krebsinzidenzberichten, bestimmten Sonderberichten und Artikeln in wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlichen und die auf diese Weise gesammelten Informationen den Nutzern vermitteln. Diese Berichte sollten die Merkmale des Krebsregistrierungssystems, die Registrierungsmethoden, Beschreibungen der einbezogenen Bevölkerung und Wohnregion, statistische Verfahren und Methoden sowie die Befunde enthalten. Die Daten müssen in Tabellen und Grafiken dargestellt werden.

Die Daten der Krebsregistrierungssysteme können epidemiologische Forschung auf jeder Ebene hinsichtlich der Begriffsbestimmungen erheblich unterstützen.

Krankenhausbasierte Krebsregistrierungssysteme

Krankenhausbasierte Krebsregister und die Medizinischen Dokumentationsstellen sind die Grundelemente der krankenhausbasierten Informationssysteme, die bei der Einrichtung und Bewertung bedarfsgerechter Krebsleistungen in Krankenhäusern am meisten genutzt werden. Zugleich sind krankenhausbasierte Informationssysteme eine der wichtigsten Datenquellen gut funktionierender bevölkerungsbasierter Krebsregister. Die Medizinischen Dokumentationsstellen sind Einheiten, die in jedem Krankenhaus vorhanden sein sollten und in allen entwickelten Ländern zur Aufbewahrung, erneuten Einsicht und Analyse sämtlicher Krankenhausaufzeichnungen eingerichtet wurden. In Entwicklungsländern sind diese Einheiten dagegen ziemlich begrenzt und bestehen meist aus Depots, in denen gedruckte Unterlagen stapelweise aufbewahrt werden. Die Notwendigkeit solcher Zentren, in denen die Krankenhausaufzeichnungen im Voraus geplant, zuverlässig und kodiert aufbewahrt werden, ist auch in unserem Land spürbar. Diese Einheiten bilden zudem eine wichtige Quelle für andere spezialisierte Systeme wie krankenhausbasierte Krebsregister.

Krankenhausbasierte Krebsregister erbringen Leistungen für die Krankenhausverwaltung, das Krebsprogramm des Krankenhauses und die krebskranken Patientinnen und Patienten. Sie sind zudem eine der Datenquellen der bevölkerungsbasierten Krebsregister.

Krankenhausbasierte Krebsregister erstellen Jahresberichte über die im Laufe des Jahres im Krankenhaus gesehenen Krebserkrankungen und liefern Informationen zu Lokalisation der Krebstypen, Erkrankungsalter, Stadienverteilung, Behandlungsmethoden, Ansprechen auf die Behandlung und Überlebensraten. Diese Daten werden im Krankenhaus zur Bestimmung des künftigen Behandlungsbedarfs sowie des Material- und Personalbedarfs verwendet. Sie leisten auch einen sehr wichtigen Beitrag zur klinischen Krebsforschung und zur Nachverfolgung der Patientinnen und Patienten.

Krankenhausbasierte Krebsregister bilden zudem ein gutes Modell für die Arbeitsabläufe bei der Bestimmung, Zusammenfassung, Kodierung und Analyse von Fällen für bevölkerungsbasierte Systeme. Wenn Standardsysteme eingerichtet werden können, wird es möglich sein, Krebsinformationen auch zwischen Krankenhäusern verschiedener Regionen zu vergleichen.

Ziel ist es, in das Krebsregistrierungssystem der Universität Hacettepe Patientinnen und Patienten aus den folgenden Abteilungen aufzunehmen.
• Neurochirurgie
• Dermatologie
• Hämatologie bei Erwachsenen
• Allgemeinchirurgie
• Lungenheilkunde
• Thoraxchirurgie
• Augenheilkunde
• Frauenheilkunde und Geburtshilfe
• Herz- und Gefäßchirurgie
• Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde
• Medizinische Onkologie
• Nuklearmedizin
• Orthopädie und Traumatologie
• Pathologie
• Kinderchirurgie
• Pädiatrische Hämatologie
• Pädiatrische Onkologie
• Pädiatrische Pathologie
• Plastische und Rekonstruktive Chirurgie
• Strahlenonkologie
• Urologie