Kanser Kayıt Destek Birimi

Kanserli hastalara ait verilerin toplanması ve bildirilmesi, coğrafi varyasyonlar gösteren kanser hastalığının büyüklüğü ve özelliklerinin her ülkede doğru olarak tanımlanması için gereklidir . Bilgisayar kullanımının yaygınlaşması bu sistemlerin kolaylıkla oluşturulması ve dünya çapında standart kayıt sistemlerinin kurulabilmesine olanak sağlamıştır. Ülkemizde, kanser kayıt sistemlerinin kurulmasından çok işletilmelerinde zorluklar bulunmaktadır ve hastane tabanlı çalışmalarda dahi beklenenin çok altında kanser kaydı yapılabilmektedir. Bu zorluklar özellikle aynı hastanedeki farklı birimler arasındaki veri toplama sırasındaki farklardan ve form doldurulmasının her hasta gelişinde yapılan işler arasında yer alamamasından kaynaklanmaktadır. Farklı birimlerde toplanan verilere bu konu için özel olarak eğitilmiş kanser kayıt elemanlarınca aktif toplama yoluyla ulaşılıp verilerin bilgisayar ağı destekli olarak kontrollerinin yapılması ve eksik bilgilerin tamamlanması, toplanan verilerin de belli aralıklarla kanser kayıt sistemi veri tabanına aktarılması bu problemleri büyük ölçüde ortadan kaldıracaktır.

Kanser Kayıt Sistemleri kanserli hastalardan verilerin sistematik olarak toplanması, saklanması, analizi, yorumlanması ve bildirilmesi için oluşturulmuş sistemlerdir. Kanserli olgularda yapılacak her tür araştırmaya düzenli bir kanser kayıt sisteminin büyük katkıları olacağı tartışılmazdır. Özellikle ileriye dönük araştırmalarda, gelişmekte olan ülkelerde hasta takibi aşamasında kabul edilemez oranlarda kayıp olduğu düşünülürse sadece takipteki katkıları bile kanser kayıt sistemlerini çok önemli bir ihtiyaç olarak karşımıza çıkarmaktadır. Ayrıca sağlık politikalarının belirlenmesinin önem kazandığı günümüzde güvenilir veri tabanlarının sağlık hizmetlerinin planlanmasında ciddi katkıları olmaktadır. Hastane yönetiminde de bilgisayar kullanımının en yararlı şekilde hizmete sokulduğu çalışmalar literatürde yer almaktadır. Kanser kayıt sistemleri hastane tabanlı ve nüfus tabanlı olmak üzere ikiye ayrılmıştır. Hastane tabanlı kanser kayıt sistemleri hastanelerde oluşturulur ve sadece o hastanede görülen kanserli hastaların kayıtları ile ilgili bilgileri taşır. Temel amaçları kanserli hastaların aldıkları tedaviler ve sonuçları gibi verilere kolay ulaşım sağlayarak hastane hizmetlerine katkıda bulunmaktır. Nüfus tabanlı kanser kayıt sistemleri ise tanımlanmış bir nüfus içerisinde kanser hastalığına yakalanmış tüm hastalar ile ilgili verileri toplar. Nüfus tabanlı kanser kayıt sistemleri insidans ve mortalite hızlarının ortaya konmasını sağlayarak epidemiyoloji ve halk sağlığı ağırlıklı olmak üzere hizmet verir.

Nüfus Tabanlı Kanser Kayıt Sistemleri
Bu tür sistemler belli bir bölgenin yerlileri ile yerli olmayanları ayırt etmek zorundadırlar. Ayrıca her vaka hakkında aynı vaka ile ilgili birden fazla kayıt olmasını önleyecek kadar bilgi içermelidirler. Tüm sağlık birimlerinin ve sağlık personelinin işbirliği sağlaması iyi işleyen bir kanser kayıt sistemi için çok önemli bir unsurdur. Ancak böyle bir işbirliği ile sağlıklı ve geçerli bilgilerin elde edilmesi mümkün olacaktır. Nüfus tabanlı kanser kayıt sistemleri her yeni ortaya çıkan kanser olgusu ile ilgilendiği ve bunu risk altındaki nüfusu tanımlamak için kullandığı için, yaş ve cins bilgilerini doğru olarak gösteren nüfus sayımlarının da o bölge için var olması gerekmektedir.

Nüfus tabanlı kanser kayıt sistemlerine veri akışı aşağıdaki kaynaklardan olmaktadır:

• Tedavi hizmetlerinden elde edilen veriler; kanser merkezleri, büyük hastaneler, özel klinikler, bakımevleri, pratisyen hekimler.
• Tanı merkezlerinden elde edilen veriler; bilhassa patoloji laboratuvarları olmak üzere hematoloji, biyokimya, immünoloji laboratuvarları.
• Ölüm sertifikaları ve ölüm kayıt sistemleri.

Bilgi bu kaynaklardan iki yöntemle elde edilebilir. Aktif Toplama: Bu kayıt sisteminde çalışmakta olan personelin veri kaynaklarını düzenli ziyaretleri ve gerekli verileri ilgili formlara toplamaları ile yapılır. Pasif Bildirim: Sağlık hizmetleri çalışanlarının kayıt sistemi tarafından geliştirilmiş ve dağıtılmış olan formları doldurmaları ya da hasta epikrizlerinin bir örneğini kayıt merkezine yollamaları yolu ile yapılır. Her iki yöntemle toplanan veriler kayıt sistemleri içerisinde kullanılmaktadır. Hastanelerdeki Tıbbi Kayıt Birimleri de önemli kayıt kaynakları arasındadır.

Her vakaya kayıt sistemi tarafından ayrı bir "kanser kayıt numarası" verilmelidir. Eğer bir hastanın birden fazla primer tümörü var ise iki tümöre de ayrı kanser kayıt numarası girilmelidir. Ad-soyad, cins, yaş ve adres önemli temel bilgilerdir. Adres özellikle yaşanılan yer durumunun belirlenmesi ve takip amaçları için önemlidir. Yaş, kanser insidansının tanımlanmasında çok değerli bir belirleyicidir. Kanserin ortaya çıkış tarihi, kanser nedeniyle ilk olarak hastaneye başvurulan ya da konsültasyon istenen tarih olarak kabul edilmeli ve böylece kayıtlardan gerektiğinde kontrol edilebilir bir veri olmalıdır.

Bu bilgi elde edilemediği takdirde sadece şu tarihler ortaya çıkış tarihi olarak kullanılabilir; tanı tarihi, ilk patoloji raporunun tarihi, kanser ilk olarak ölüm sertifikasından ya da otopsi yolu ile farkedilmiş ise ölüm tarihi. Kullanılan en geçerli tanı yönteminin sorulması insidans hızlarının güvenilirliğini değerlendirmesine olanak tanır. En azından tanının mikroskobik olarak konulup konulmadığı kaydedilmelidir. Tümörün yerleşimini ve morfolojisini ICD-O (International Classificiation of Diseases - Oncology) klasifikasyonuna göre tanımlamak gereklidir. Tümörün yerleşiminde primer tümörün yeri belirtilmelidir. Bu veri kaydedilen en önemli bilgidir ve kanser kayıt sistemi verisinin sınıflandırılmasındaki temeli oluşturmaktadır. ICD-O klasifikasyonunda kullanılan morfoloji kodu tümörün histolojik tipini ve davranışını tanımlamaktadır.

Veri tabanına dahil edilmesi tercihe bağlı olan maddeler arasında; hastalığın tedavi öncesinde ne kadar yayılmış olduğu, tedavi yöntemleri ve çeşitli takip kriterleri yer almaktadır. Verinin elde edildiği kaynak ile ilgili ayrıntılı bir kod listesi her kanser kayıt sisteminde bulunmalıdır.

Nüfus tabanlı kanser kayıt sistemleri elde ettiği bulguları ve varılan sonuçları kanser insidans raporları, özel bazı raporlar ve bilimsel dergilerde makaleler halinde yayınlamalı ve bu yolla topladığı bilgileri kullanıcılara iletmelidir. Bu raporlar kanser kayıt sistemi ile ilgili özellikleri, kayıt yöntemlerini, dahil edilen nüfus ve yerleşim bölgesi ile ilgili tanımları, istatistiki yöntem ve metodları ve bulguları içermelidir. Verilerin tablo ve grafik yöntemler ile sunulması gereklidir.

Her basamaktaki epidemiyolojik araştırma tanımları bakımından kanser kayıt sistemlerinin verilerinden büyük destek görebilecek niteliktedir.

Hastane Tabanlı Kanser Kayıt Sistemleri

Hastane tabanlı kanser kayıt sistemleri ve Tıbbi Kayıt Birimleri hastanelerde ihtiyaca yönelik kanser hizmetlerinin yerleştirilmesi ve değerlendirilmesinde en çok yararlanılan hastane tabanlı bilgi sistemlerinin temel öğeleridir. Aynı zamanda iyi çalışan nüfus tabanlı kanser kayıt sistemlerinin en önemli veri kaynaklarından biri de hastane tabanlı bilgi sistemleridir. Bunlardan Tıbbi Kayıt Birimleri, her hastanede olması gerekli olan, tüm hastane kayıtlarının saklanması, yeniden başvurulması ve analizi amacıyla tüm gelişmiş ülkelerde kurulmuş olan birimlerdir. Gelişmekte olan ülkelerde ise bu birimler oldukça kısıtlı ve genellikle yığınlar halinde matbu kaydın saklandığı depolar şeklindedir. Hastane kayıtlarının önceden planlı, güvenilir ve kodlanmış halde saklandığı bu tür merkezlerin gerekliliği ülkemizde de hissedilir durumdadır. Bu birimler ayrıca hastane tabanlı kanser kayıt sistemleri gibi özelleşmiş diğer sistemler için de önemli bir kaynak oluşturmaktadır.

Hastane tabanlı kanser kayıt sistemleri hastane yönetimine, hastanenin kanser programına ve kanser hastasına yönelik hizmetler verir. Nüfus tabanlı kanser kayıt sistemlerinin veri kaynaklarından da bir tanesidir.

Hastane tabanlı kanser kayıt sistemleri hastanede yıl boyunca görülen kanserler ile ilgili yıllık raporlar oluşturarak kanserin tiplerinin yerleşimi, görülme yaşı, evre dağılımı, tedavi yöntemleri, tedaviye cevapları ve yaşam hızları ile ilgili bilgiler verir. Bu veriler hastanede ileriye yönelik tedavi ihtiyaçlarının, malzeme ve personel gereksinmelerinin belirlenmesinde kullanılır. Klinikteki kanser araştırmalarına ve hastaların takibine de oldukça önemli katkıları vardır.

Hastane tabanlı kanser kayıt sistemleri ayrıca nüfus tabanlı sistemler için vakaların belirlenmesi, özetlenmesi, kodlanması ve analizi çalışmalarının işleyişi bakımından iyi bir model oluştururlar. Standart sistemler kurulabildiğinde değişik bölgelerdeki hastaneler arasında da kanser bilgilerinin karşılaştırılabilmesi imkanı oluşabilecektir.

Hacettepe Üniversitesi Kanser Kayıt Sistemine aşağıdaki bölümlerden hasta kaydı yapılması hedeflenmiştir.
• Beyin Cerrahisi
• Dermatoloji
• Erişkin Hematoloji
• Genel Cerrahi
• Göğüs Hastalıkları
• Göğüs Cerrahisi
• Göz Hastalıkları
• Kadın Hastalıkları ve Doğum
• Kalp ve Damar Cerrahisi
• Kulak, Burun ve Boğaz Hastalıkları
• Medikal Onkoloji
• Nükleer Tıp
• Ortopedi ve Travmatoloji
• Patoloji
• Pediatrik Cerrahi
• Pediatrik Hematoloji
• Pediatrik Onkoloji
• Pediatrik Patoloji
• Plastik ve Rekonstriktif Cerrahi
• Radyasyon Onkolojisi
• Üroloji